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世界提高自闭症意识日 | 转变对自闭症青少年的

时间:2022-04-25  来源:柳叶刀TheLancet  作者:柳叶刀

4月2日是“世界提高自闭症意识日”(World Autism Awareness Day)。我们再次推荐《柳叶刀关于自闭症未来照护和临床研究重大报告》,目前迫切需要一种全新的、系统的、以个体化、阶梯式照护方法为优先策略的自闭症照护和治疗模式。同时,我们推荐《柳叶刀-儿童青少年健康》(The Lancet Child & Adolescent Health发表的一篇评论文章,探究减轻自闭症污名化对于儿童和青少年的重要意义。

柳叶刀关于自闭症未来照护和临床研究重大报告(The Lancet Commission on the future of care and clinical research on autism)指出,自闭症影响着全球7800万人及其家庭,其中大多数人无法获得自身资源以外的支持。自闭症是一种异质性疾病,在人生的不同阶段和不同患者之间的表现不同;在患者的一生中为其提供能满足个人需求的个体化、阶梯式的照护策略可以让患者获得有效的评估和照护。社会迫切需要更多的投资来研发和完善具有操作性的干预措施,以改善自闭症患者及其家庭目前的生活,并为未来更好的照护方法建立框架。该重大报告引入了“严重自闭症”的概念,以区分具有高度依赖需求的患者,以及阶梯式的照护模式如何更好地满足所有自闭症患者的个体化需求。目前迫切需要一种全新的、系统的、以个体化、阶梯式照护方法为优先策略的自闭症照护和治疗模式。

提到自闭症,你会想到谁?也许你会想到一个熟悉的桥段:一个古怪的白人,也许是《生活大爆炸》中天真烂漫的天才Sheldon Cooper博士,或者是《雨人》中博学的Raymond Babbitt。尽管他们可能很可爱,但这样的角色反映了对自闭症过时和刻板的理解,这可能会对自闭症青少年产生不良的影响。对许多自闭症的人来说,这些刻板印象和由其导致越发严重的污名化,可能比自闭症本身的特点更妨碍他们的健康,对儿童和青少年的影响尤其之大[1]

Link和Phelan[2]将污名化定义为由四个部分组成:根据人之间的差异给人贴标签;将被贴标签的群体与负面的刻板印象联系起来;在“我们”和“他们”的动态中将被贴标签的群体与大多数人分开;以及对被贴标签群体的地位剥夺和歧视。重要的是,污名化只能在社会权力失衡的背景下发生。污名化的发生,需要一个主导群体(“我们”)必须拥有足够的权力,对被贴上标签的群体(“他们”)进行个体或结构性歧视。

自闭症人群容易受到污名化四个组成部分的影响[1],迄今为止的研究发现了大量自闭症人群及其家庭受到污名化的证据。例如,自闭症儿童的父母一直表示,他们和他们的孩子受到负面的刻板印象和批判、社会孤立和拒绝以及歧视[3]。没有自闭症的人可能持有不人道的态度,即使自闭症儿童必然会成长为自闭症成年人,他们也将自闭症者视为像儿童一样的人[4]。没有自闭症的人,更愿意与没有自闭症的人交往而不愿意与患有自闭症的人交往,他们只需接触几秒钟就能对自闭症儿童和成人做出负面评判[5]

不足为奇的是,被污名化的经历会对自闭症人群产生相当大的负面作用。暴露在污名化的事件中,反复被拒绝并受到歧视,会导致内化的污名[1](将消极的社会观念置于个人认同的过程)。这种污名化被描述为形式最隐蔽的少数群体压力,因为尽管它源于外来的负面态度,但它可以变成自我产生的,甚至在没有直接的外部评判的情况下仍然存在[6]。对于患有自闭症的成年人来说,更严重的内化污名与明显较差的社会、情感和心理健康以及较高的心理压力水平有关[1]。虽然关于自闭症青少年内化污名体验的研究不多,但自闭症青少年在访谈中经常对他们在学校中的生活和对自闭症的看法持消极态度,表示希望成为“正常人”或认为自己有一个“坏脑子”[7],这表明青少年很容易受到内化污名的影响。鉴于青春期是认同形成的关键时期,在这个发展阶段中的内化污名可能会对以后的生活产生不利影响。为了抵制内化污名,我们必须避免让自闭症青少年接触到对自闭症的消极态度,并且采取一种基于优势的方式来照护他们。

对于那些并不符合流行文化中自闭症典型的自闭症青少年来说,污名化给他们带来了更大的障碍。虽然我们可以因为自己认为自闭症是白人男子和男孩的专属领域而获得原谅,但自闭症群体在很大程度上反映了更广泛的群体在种族、民族、性别和性取向方面的多样性。这些身份中的许多都带有自己特有的污名,加剧了自闭症人群所面临的污名。例如,黑人自闭症儿童不仅要面对与其种族相关的单独的污名(除了与自闭症相关的污名),还要面对因黑人和自闭症而产生的特殊交叉污名[8]。因此,我们必须了解自闭症青少年的经历,不仅要了解他们自闭症的身份,还要了解他们可能拥有的许多不同的交叉身份。

媒体对自闭症人物的描述在Sheldon Cooper原型的基础上进行了强化,它的出现一部分是由于自闭症研究和实践机构中根深蒂固的偏见。例如,一种非常有影响力的自闭症理论将自闭症人群描述为有心智缺陷,并延伸为缺乏同情心。这一观点后来被扩展为自闭症的极端男性大脑理论,认为自闭症人群有超男性化的认知处理模式。可以说,这些概念在自闭症的研究和实践中占据了几十年的主导地位,尽管实验性证据值得怀疑[9],但它们很可能传播并维续了所有自闭症人群都是没有同情心的男孩这一不良的刻板印象。在实践中,这些理论引出了旨在教授自闭症青少年常规社交技能的干预措施,并传递出这样的信息:自闭症人群应该遏制自己的真实生存方式,以符合规范预期[10]这种被称为“伪装”的顺从,对年轻人的心理健康和身份认同感有潜在的破坏性后果。在过去的几十年里,人们一直呼吁转变干预目标,重点是促进整个社会对自闭症的接受,从而减少自闭症青少年的顺从负担[10]

减轻自闭症污名化的初步努力是以自闭症可接受度培训项目的形式出现的,其目的是提高参与者对自闭症的了解,并提供对自闭症人群生活的了解,这类项目取得了良好的效果。例如,以学校为基础的干预措施可以提高非自闭症学生的自闭症知识,而在线培训可以减轻大学生对自闭症的偏见[11]。然而,这类方案的范围有限,仅旨在转变个人层面的态度。要全面解决自闭症人群受到污名化的问题,需要采取多方面、多层次的方法[2]。污名化产生于个人和结构性因素之间复杂的相互作用,而减轻污名化需要解决这两个问题。如果我们要消除对自闭症的污名化,需要两个关键因素。首先,我们必须改变自闭症科学、医学和更广泛的群体中普遍存在的对自闭症根深蒂固的消极观念和刻板印象。我们可以通过反思自己在与自闭症青少年合作时的假设和偏见,以及从自闭症成年人的经验中学习来开始这一过程,毕竟他们曾经是自闭症儿童。几十年来,自闭症倡导者一直致力于促进对自闭症的可接受度,并取得了一些成功;然而,从整体上看,自闭症人群目前还没有社会力量来促成大规模的社会变革。这种情况引出了第二个关键点:我们必须共同努力,打破压迫自闭症青少年的系统性和结构性障碍,并在此过程中对抗促进污名化的社会权力失衡。只有通过在个人和系统层面进行广泛变革,我们才能转变对自闭症的态度,对抗污名化的不良影响。


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